El exsenador compartió un texto sobre su realidad cotidiana y aseguró que la enfermedad ‘no ha podido tocar mi alma’. La Fundación Esteban Bullrich realiza actividades durante todo junio, con una gala solidaria en el Teatro Colón.
En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el exministro de Educación y exsenador nacional Esteban Bullrich difundió un texto en el que describe su situación actual con la enfermedad. ‘La ELA ha avanzado mucho. Mi cuerpo ya no responde. Solo puedo mover mis ojos. Ya no puedo hablar. Dependo de otros para cada aspecto de mi vida cotidiana’, escribió Bullrich.
El texto fue compartido a través del diario La Nación, que le propuso hablar sobre su lucha contra la ELA y su compromiso con la concientización y la investigación de la enfermedad. Bullrich también se refirió a la dimensión emocional: ‘Extraño abrazar, caminar, hablar espontáneamente con mis hijos, compartir una comida sin miedo o simplemente rascarme la nariz cuando me pica. Hay momentos de tristeza, de enojo y de cansancio’. Sin embargo, agregó: ‘Aunque la enfermedad ha ido ocupando espacios de mi cuerpo, no ha podido tocar mi alma’.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando pérdida progresiva de movilidad, habla, deglución y respiración. Entre el 90% y 95% de los casos son esporádicos, mientras que entre el 5% y 10% son hereditarios. No existe cura, y los tratamientos disponibles buscan retrasar la progresión. En Argentina, se estima que unas 3000 personas viven con ELA.
La Fundación Esteban Bullrich mantiene un registro voluntario de pacientes (RegistELA) y durante todo junio desarrolla una agenda de actividades, que incluye jornadas médicas, encuentros virtuales para familias, capacitaciones en tecnología asistiva y formación en cuidados integrales para enfermería. Este lunes, por el Día Mundial de la ELA, se realizó la campaña global #LuzporlaELA, iluminando de verde monumentos en Buenos Aires y otras ciudades del país.
Mañana martes, a las 19, se llevará a cabo la gala solidaria ‘La vida es hoy’ en el Teatro Colón, con un concierto de la Orquesta Académica y la participación de la cantante Elena Roger. Las entradas se pueden adquirir desde $22.000 a través de Entrada Uno o las redes sociales de la fundación. Lo recaudado se destinará al acompañamiento de pacientes con ELA, apoyo a familias y cuidadores, y acceso a equipamiento que mejore su calidad de vida.