La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una patología crónica que se presenta antes de los 16 años y afecta a aproximadamente uno de cada 1000 niños. En la Argentina, la falta de datos oficiales y las demoras en la derivación a especialistas son algunos de los desafíos que enfrentan los pacientes y sus familias.
La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una enfermedad crónica que se manifiesta antes de los 16 años y afecta a aproximadamente uno de cada 1000 niños a nivel internacional. En la Argentina, no existen estadísticas oficiales sobre su incidencia, aunque se estima que podría acercarse a la cifra global.
Brenda Algozino recibió el diagnóstico en septiembre de 2000, a los 10 años. Según relató, previo al diagnóstico sufrió un tirón en la pierna derecha que le provocó una molestia persistente. Tras un tratamiento con antiinflamatorio indicado por el pediatra, al suspenderlo se despertó con el cuerpo paralizado. “Me dolían los brazos, los hombros; era un dolor general”, declaró a LA NACION.
Victoria Torregiani, especialista en reumatología infantil del Hospital General de Niños Ricardo Gutiérrez, explicó que la artritis es la inflamación de las articulaciones, idiopática significa que se desconoce la causa y juvenil determina que el inicio de los síntomas ocurre antes de los 16 años. Existen siete subtipos de AIJ, clasificados según el número de articulaciones afectadas.
Florencia Ahumada, única reumatóloga infantil en Posadas, Misiones, señaló que muchos pediatras no consideran a la AIJ entre los diagnósticos posibles ante molestias musculares o articulares persistentes en niños. La enfermedad suele ser catalogada como “dolores de crecimiento”, aunque a diferencia de estos, la AIJ empeora con el reposo y provoca rigidez matinal.
El diagnóstico tardío puede derivar en uveítis, una complicación ocular que afecta a casi el 30% de los pacientes. Torregiani advirtió que esta complicación es asintomática y requiere controles oftalmológicos periódicos.
En Rivera, provincia de Buenos Aires, Paula Gallinger comenzó con dolor en un pie en 2022, a los 10 años. El síntoma fue atribuido inicialmente al crecimiento y luego diagnosticado como fascitis plantar. Su madre, Doriela Kraft, decidió trasladarla a Buenos Aires, donde recibió el diagnóstico y tratamiento adecuado. Actualmente, Paula tiene 14 años y asiste a la escuela con adaptaciones.
Kraft relató que en Rivera ningún profesional médico o kinesiólogo tenía experiencia con la artritis infantil. Los choferes de las combis escolares pidieron autorización para pasar por la puerta de su casa para evitar que Paula camine 70 metros, y las autoridades escolares le permitieron manejar su propio horario. “Lo que no aprenda académicamente ahora será más adelante, lo verdaderamente importante es su calidad de vida”, afirmó.
Marcela Álvarez, médica reumatóloga infantil del Hospital General de Niños Ricardo Gutiérrez, indicó que el movimiento es fundamental y se debe adaptar a las posibilidades de cada niño. “Lo peor que se puede hacer es dejarlos sentados solos en la grada sintiéndose diferentes”, sostuvo.
Flavia Luna Matheu, única médica reumatóloga infantil en La Rioja, afirmó que se coordina para que los pacientes del interior sean vistos por todos los especialistas necesarios en una misma jornada y se les brindan herramientas para replicar terapias en sus localidades.
El tratamiento de la AIJ cambió en las últimas décadas. Antes del año 2000, los corticoides eran una de las principales herramientas. La llegada de los medicamentos biológicos modificó el pronóstico. Álvarez afirmó que un niño diagnosticado a tiempo y tratado adecuadamente no debería desarrollar deformidades físicas ni secuelas a largo plazo.
El acceso a los agentes biológicos es un problema. Los costos rondan los 6 millones de pesos mensuales, y en casos severos pueden alcanzar los 60 millones por ampolla. Las obras sociales y prepagas están obligadas por la ley 24.901 (artículos 2 y 38) a cubrirlos al 100% cuando el paciente obtiene el Certificado Único de Discapacidad (CUD). Kraft informó que llevan tres años esperando que la Anses apruebe una pensión no contributiva para solventar las sesiones de kinesiología y pilates que Paula necesita.
El tratamiento requiere la coordinación de pediatras, nutricionistas, oftalmólogos, psicólogos y terapistas ocupacionales.
Brenda Algozino, quien vive sola, estudió tres carreras y trabaja como correctora editorial, sostuvo que “la artritis no tiene por qué ser un padecimiento, ni definir la identidad del niño”.
En el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata funciona desde 2009 una unidad de transición. La médica Mariana Fabi explicó que los chicos deben aprender su condición clínica desde los 11 años para el traspaso al reumatólogo de adultos.
Rosana Flores, directora de la Federación Argentina de Artritis Idiopática Juvenil (Faiju), afirmó: “Preparamos a nuestros hijos para el día en que nosotros como padres ya no estemos; ellos deben aprender a convivir con su dolor físico, pero también a defender sus propios derechos de salud ante la sociedad”. El lema que transmiten a los padres es “Todo pasa”.
Por primera vez en el país, un equipo de reumatólogas pediatras lleva adelante una investigación multicéntrica para conocer cuántos niños y adolescentes viven con enfermedades reumáticas y cuáles son las más frecuentes. El proyecto, coordinado por Lorena Franco, Marcela Álvarez y Mariana Fabi, reúne a 26 centros de reumatología pediátrica de 14 provincias y la ciudad de Buenos Aires. Los primeros resultados se esperan para el próximo año.